Můj syn si zasloužil diagnózu aneb Hon médií na matky dětí s jinakostí

4
8 min. čtení
shutterstock_72420427

Patřím do generace tzv. Husákových dětí. Pamatuji si tedy dobu, kdy byly děti s postižením neviditelné, i když jich bylo kolem 4 %. Většinou byly uklizeny do ústavů. Ty, které byly „jenom“ pomalejší, měly odlišné vzdělávací potřeby, nebo patřily k jinému etniku, byly odstrčeny do zadních lavic a tam se celá školní léta tiše válely nebo houpaly na židlích.

O dětech s nálepkou ADHD titulky zásadně hlásají: Je zlobivé, nebo hyperaktivní? Samotní pediatři a psychologové z pedagogicko-psychologických poraden do škatulky ADHD občas hází všechny děti, které k nim přijdou s nějakou odchylkou – tak proč by to nedělali novináři, když navíc mají na tematiku méně času než zmínění odborníci, že?

Jsem matka čtvrťáka, kterému bylo od 4 let chybně diagnostikováno ADHD. V 7 letech u syna konečně osvícený psycholog upozornil na autistické rysy. V osmi si „zasloužil“ správnou diagnózu, a to Aspergerův syndrom s poruchou pozornosti (nerovná se ADHD!).

Podle mnoha článků v médiích bych měla stát na hanbě. Rozšířenou představou kvůli nim totiž je, že matka chce „papíry na hlavu“ pro své dítě jako alibi, aby mělo ve škole úlevy a na všechno omluvy, a krom toho aby sama pobírala příspěvky, mohla si dát nohy na stůl a své dítě dál rozmazlovat a nezvládat jeho výchovu. Nedávno jsem si dokonce přečetla podtitulek: Ne každé dítě, které chvíli neposedí a ve škole nedává pozor, si zaslouží nálepku s diagnózou ADHD.

Odmala k psychiatrům

Podívejme se na čísla:

  • zhruba 15 % populace ve vyspělých zemích má diagnostikovanou nějakou vývojovou poruchu
  • každoročně se u nás narodí až 1000 dětí, kterým je později diagnostikován autismus
  • v základním školství je 8,6 % dětí se speciálními vzdělávacími potřebami
  • podle Asociace dětské a dorostové psychiatrie trpí syndromem ADHD 4–6 % dětské populace
  • v ČR se v roce 2015 v základním školství vzdělávalo celkem 78 717 žáků se zdravotním postižením
  • každé 10. miminko je předčasně narozené a větší část z nich později má speciální vzdělávací potřeby

Necitlivé a odsuzující názory se tedy týkají velkého množství lidí. Podle médií mnoho matek těchto dětí nezvládá výchovu, a tak raději podstupují různá vyšetření, aby si jejich děti „zasloužily diagnózu“.

Aby se předešlo zneužívání nálepek, tak kdo nebude mít potvrzení od psychiatra, má na příště smůlu. Snad tedy aspoň vymizí stále zakořeněný pocit, že když jdu k psychiatrovi, jsem blázen. Všichni si zkrátka zvykneme, že naše děti tam budou chodit odmala.

Možná se tím zlepší i vztah k psychicky nemocným lidem, protože podle destigmatizační kampaně Nevypusť duši by se Češi přestali s někým přátelit, kdyby zjistili, že má duševní onemocnění. Podíl na tom mají opět média, informující o dospělých lidech s jinakostí jako o nebezpečných a píšící o nich jen v případě, že se něco stane. Přitom odborníci tvrdí, že jen malé procento je v atace skutečně nebezpečné svému okolí. Na druhou stranu vidím riziko v tom, aby se příliš nezvýšil počet dětí, jež mají už jako malé od psychiatrů naordinované léky.

Matky s nohama na stole

Jak tedy vypadá taková moje lenost, nevýchova a nedůslednost?

  • K domácím úkolům musím každý den pročíst zápis asistentky pedagoga v putujícím deníku, co se synovi ve škole podařilo dobře, a co naopak nezvládl. Pak musím najít vhodný čas, kdy to s ním proberu, aby to příště dělal lépe, a zapsat odpověď, co jsme zvládli a co se doma obecně přihodilo.
  • Problémem u dětí s jinakostí je motivace. Syn je tedy navíc bodovaný a na konci měsíce buď dostane, nebo nedostane odměnu. Když si zvolí film s kamarády, musí zvládnout to, co ostatní spolužáci, aby mohl do kina jít. Jemu to ale dělá větší problém, musí vynaložit opravdu hodně síly, aby se dokázal pět až šest hodin soustředit. Často přichází domů zcela vyčerpán, někdy se i stane, že usne ve škole na koberci a já pro něj musím jít.
  • Krom toho u dětí s poruchou autistického spektra musí motivace znít logicky, jinak se mine účinkem. Jsou inteligentní, takoví dospělí v dětském těle. Toto je často stejné i u dětí s poruchou pozornosti, ať už hyperaktivní nebo hypotonické formy. Každý den hledám systém, který by fungoval, a musím ho svému synovi logicky zdůvodnit, aby mu připadal důvěryhodný. S věkem se motivační i jiné systémy mění. Takže co funguje dnes, za pár měsíců může být přítěží.
  • 1x za měsíc máme schůzku s třídní učitelkou a asistentkou pedagoga ve škole, 1x za dva měsíce kontroly u psychiatra.
  • To, co jiné děti umí přirozeně, dítě s jinakostí musí rodič naučit. To se často týká běžných sociálních dovedností. Zatímco úkol z matematiky má syn za 5 minut a báseň o čtyřech slokách umí za dvacet, třeba několik dní se učíme, jak rozvíjet rozhovor s kamarádem či jak pozdravit, když někam vejdu. To neznamená, že to nebude potřeba za rok probrat znovu, protože s věkem se rozhovory musí prohloubit.
  • Ve škole má syn úlevy jen, když začíná být unavený, protože má hypotonickou formu poruchy pozornosti, a proto může jít s asistentkou do místnosti, kde je klid. Danou látku ho musím odpoledne doučit.
  • Nevyžaduji ani, aby dostával lepší známky, měl úlevy při diktátu či nemusel psát psacím písmem, ipřestože to jeho individuální vzdělávací plán umožňuje. Ani on sám to nechce. Nechce být totiž jiný, i když je a na úlevy má právo.

Nohy na stole nemám, a naopak stejně jako ostatní matky, které mají děti s jinakostí, mám více povinností než u běžného dítěte. Porovnat to mohu, protože mladší syn je zdravý, běžný, v normě, neurotypický… prostě si nezasloužil diagnózu.

Příspěvky na dítě s diagnózou

Žádný příspěvek nemáme, i přestože bychom na něj zřejmě dosáhli. Ale věřte, že se mi po všech testech a běhání po lékařích nechce vyběhávat ještě příspěvek na péči a ještě stát před posudkovou komisí a obhajovat, jestli mé dítě je jiné nebo ne a zda dostatečně spadá do kritérií na přidělení příspěvku.

Zároveň ale jako většina rodičů s handicapovanými dětmi naopak musíme nemalé peníze vydávat. Za terapie, za nácvik sociálních dovedností… I za samotnou diagnostiku jsme platili. Čím dál více se ukazuje, že rodiny zejména dětí s těžším typem ADHD a PAS jsou naopak ve finanční nouzi. A samoživitelky s handicapovaným dítětem žijí na sociálním dnu.

Učitelé prý chtějí nálepky také

Když dojdou argumenty o líných, nedůsledných a bezhraničních matkách, tak se napíše, že také učitelé potřebují u divočejšího žáka nálepku. Mohou pak mít alibi, když ho nezvládnou. Proč by to ale mělo být jen na nich? Proč jim neumožnit asistenta pedagoga? Učitel v pohodě znamená klid a spokojenost celé třídy. Uvádí se, že téměř v každé třídě jsou 3 až 4 děti, které potřebují individuálnější přístup.

Z naší školy mám jinou zkušenost. Učitelky odrazují od „papírů“ i tam, kde už je potřeba s dítětem speciálně pracovat. Mnohé matky tak podlehly slovům učitelky a pro diagnózu si nezašly nebo dokonce zašly, ale ve škole byly ujištěny, že to učitelka zvládne a asistenta pedagoga není třeba. Byla jsem na otevřené hodině a viděla, jak by nejen dané dítě, ale i další asistenta pedagoga ve třídě opravdu potřebovaly. Takové dítě potřebuje občas pomalejší tempo, dovysvětlení od asistentky nebo odejít na chvíli do klidného prostředí.

Co si kdo zaslouží?

Ze své publicistické činnosti znám příběhy lidí, kteří mají autistické dítě, i přestože jejich geny autismus nevykazují. Duše dítěte s jinakostí si může vybrat jakékoliv rodiče. Byla bych velmi ráda, kdyby média začala psát o rodičích dětí s jinakostí a stejně tak o jejich dětech bez urážek. Příště to může být dítě vaše nebo někoho z vašeho nejbližšího okolí.

Mezi lidmi s jinakostí je mi často lépe než mezi běžnými. Oni totiž nehodnotí, neposuzují a neodsuzují. V tomto ohledu jsou možná zdravější než běžní lidé. Na rozdíl od mnohých z nich na sobě musí pořád pracovat.

Moje dítě si tedy zasloužilo diagnózu. Zasloužím si tedy já, jako jeho matka, také něco? Třeba na zadek?

Sdílet

facebook twitter google+ linkedin email

4 komentáře: “Můj syn si zasloužil diagnózu aneb Hon médií na matky dětí s jinakostí”

  1. xx napsal:

    Ano, to je pravda! Běžní lidi nesnáší lidi s nějakou psychiatrickou nálepkou, protože jsou to pro ně buď rozmazlení jedinci, nebo blázni žijící v bludech, přitom oni sami naprosto dobrovolně žijí v bludech, které jsou na hony vzdálené realitě.

  2. Anika napsal:

    Díky za to – nesnáším tu chvíli, když musím svoje dítě papírově onálepkovat. Není horší ani lepší, než jiné děti. Jen prostě nevydrží 45 minut sedět na zadku. To není v jeho možnostech…. Proč to nejde jinak, než s papírem? Opravdu musí moje dítě s IQ na 95 percentilu dostat diagnozu ADHD, aby se mohlo v klidu vzdělávat?

  3. Dasa Bartuskova napsal:

    Formulace o tom ze rodicovske geny autismus nevykazuji je zavadejici. Autismus zatim v genech nikdo najit neumi. Vi se ze je to nekde na 11.chromozomu ale presnejsi urceni zatim neni. A prenos vloh za jejich neprojeveni se je bezny u fury genu, to ze normalni rodice maji auti-dite neni nic neobvykleho.

  4. Tereza Salen napsal:

    S těmi geny je to trochu víc složité. Shrnula bych to, že žádný rodič ani nikdy nemůže „vykazovat autistické geny“. To je z pohledu genetiky nesmysl.
    Autismus se považuje ve velké většině případů geneticky založený nebo minálně podmíněný (resp. se uvažuje že určité případy mohli být ovlivněny/způsoben vnějšími faktory), ale nejenže je heterogenní navenek, ale i v tom genetickém ohledu. Existují syndromické formy s jasně definovanými genetickými příčinami, ale velká část těch „více“ fungujících autistů má zřejmě větší počet genových variant v kombinaci, které vedou všechny k podobnému důsledku, ale kombinace mohou být různé. Důvod proč se tyto geny nedaří „najít“ je, že už se jich našlo potenciálních přes 100, ale žádný jediný gen z tého skupiny sám nestačí. Tyto případy vykazují dost často dědičnost v rodinách, ale samozřejmě nemusejí. Syndromické formy obvykle nevykazují, také jsou spojeny se závažnějšími formami autismu, ty se někdy dají geneticky testovat.

    I když samozřejmě celý poslední odstavec měl mít asi nějakou pointu, že rodiče nejsou ani odpovědní ani viní ani nic takového, ale zaslouží si taky podporu. S geny a příčinami autismu to ale nemá nic společného, a pokud to tak někdo napsal, tak tomu akorát nerozuměl.